Wy nie wiecie, a ja wiem, jak rozmawiać z czarnym psem

Margot napisała dosadnie i celnie i przypomniała mi, że ta notka leży w archiwum i że zabieram się do niej jak pies do jeża od miesięcy. No to chyba pora wziąć łopatę i odkopać zalegające w cieniu repozytorium tematy. Tak, będzie widać, że inspirował nas ten sam komiks i że do podobnych wniosków doprowadził. Tak, obie też czytałyśmy co poniektórych specjalistów medycyny ludowej i mądrości powszechnej pod wywiadem z Justyną Kowalczyk o jej zmaganiach z chorobą (ktoś na gazeta.pl i wyborcza.pl powinien im ustawić bota strzelającego notką Margot za każdym razem, gdy się mądrzą).

 

Tymczasem rok temu wielki, wspaniały, genialny Stephen Fry napisał.

Ten artykuł jest zasmucający na wielu poziomach. Kiedy facet taki jak Stephen Fry mówi, że jest mu tak źle, że próbował się zabić, i uratował go tylko nadaktywny producent filmu, nad którym wówczas pracowali, to atakuje myśl, że przed depresją nie ma ani dobrego schronu za workiem z forsą, ani za bezpieczeństwem socjalnym, ani za twórczym życiem, ani za popularnością i sławą. Można tylko podpierać się bliskimi, którzy często (zazwyczaj? Prawie zawsze?) nie zdają sobie sprawy, jak poważna jest sytuacja, no bo przecież – są pieniądze, jest sukces, jest popularność, talent, propozycje etc.

W zasadzie ta notka w zamiarze adresowana jest właśnie do ludzi, którzy dowiedzieli się, że ich bliska osoba choruje na depresję. Chorzy już te wszystkie rzeczy wiedzą i tak, ich bliscy stoją z rozdziawionymi ustami i chcą zaraz coś powiedzieć, coś, co pomoże i coś co wykaże ich dobre chęci.

Na dziewięćdziesiąt dziewięć procent pierwsze, co chcecie powiedzieć, brzmi: „Weź się w garść”. Zamiast tego siądźcie gołym tyłkiem na jeżu albo zjedzcie trochę tłuczonego szkła, to będzie mniej szkodliwe. „Weź się w garść” to najczęstsza, najgorsza rada, jaką chory może usłyszeć. „Weź się w garść” znaczy w zasadzie – co? Opanuj się? Zgarnij nerwy? Przestań mieć depresję? Depresja, choroba organiczna polegająca na zaburzeniu gospodarki serotoniną i endorfiną w mózgu, nie bierze się z braku motywacji do utrzymania tej gospodarki w porządku. Czy facetowi w gipsie poradzilibyście równie dziarsko, by się wziął i zrósł, zamiast leżeć i się mazgaić? Czy komuś w trakcie dializy zaproponowalibyście, żeby wreszcie przestał mieć chorą nerkę? Dlaczego uważacie, że depresja jest taką chorobą, którą da się wyleczyć za pomocą samego zmotywowania? Gdyby to było takie proste, chory pewnie sam by wpadł na taki doskonały pomysł.

(Pomijam drobniejsze dramaty zaszyte w takiej znakomitej radzie, jak: bagatelizowanie choroby, protekcjonalne traktowanie chorego jak małego dziecka, oraz demonstrowanie, że się kompletnie nie rozumie, że depresja to coś, czego nie da się ogarnąć prostym „wzięciem się w garść”. Cokolwiek to miałoby znaczyć)

Również serdecznie zniechęcam do wymyślania naprędce złotych terapii w rodzaju: „nie martw się, pójdziemy na zakupy, kupimy ci buty/kurtkę/torebkę/motocykl/lody/dziwki, od razu ci przejdzie”, ponieważ, hm, to nie działa w ten sposób*. Owszem, zakupy zwykle wyzwalają mały strzał endorfinowy, ale, hm, u osób które wydzielanie endorfiny mają prawidłowe. U osób chorych niekoniecznie to zadziała zgodnie z planem. Osoba chora, która wyłącznie siedzi i się przygląda ścianom, być może zdobędzie się na wyjście z tobą. Ale z kompletną obojętnością przejdzie przez sklep z torebkami/lodami/dziwkami, bo jest jej wszystko jedno, czeka, aż twój entuzjazm się wypali, a ona będzie mogła znów siedzieć i patrzeć w ścianę. Jeśli proponujesz takie rzeczy, a one nie działają, możesz nadziać się na smutne własne reakcje – frustrację, gniew, rozczarowanie – bo czemu chory nie cieszy się jak powinien, czemu nie jest wdzięczny za twój wysiłek? Cóż, kot nie będzie ci wdzięczny za lekcje stepowania, najwyżej cię nie pogryzie. Ktoś chory po prostu postara się przeczekać twój pomysł i osunie się z powrotem w swoją dziurę w rzeczywistości.

Zachęcanie dobrymi przykładami. „Wujek Wiesiek też to miał, ale wziął się do ciężkiej pracy i mu przeszło”. Tu spojrzenie pełne zachęty i oczekiwania, że chory rach-ciach, wstanie, sięgnie po toporek i porąbie trzy sosny, po czym rozgrzany ruchem wykrzyknie – w rzeczy samej, drogi przyjacielu, jest mi znacząco lepiej, dziękuję. No więc nie. Owszem, zachęcanie do pewnych niezbędnych aktywności jest sensowne i pożądane, ale przy zaawansowanej chorobie dzień może w całości wypełnić plan składający się z podpunktów: otworzyć oczy – wstać – wysikać się w odpowiednim miejscu – napić się wody – trafić z powrotem do łóżka. Przy czym poszukiwanie wody może być wyczerpujące w sposób, który pochłonie kilka godzin rekonwalescencji na podłodze w kuchni.

Przekonywanie. „Jak możesz mieć depresję, zobacz, jaki jest piękny dzień”. Tak, jakby to miało jakikolwiek związek. Wariant drugi „jak możesz mieć depresję, przecież masz wszystko, masz gdzie mieszkać, masz co jeść, masz wspaniałych przyjaciół (O POPATRZ NA MNIE JAK ŚMIESZ MIEĆ DEPRESJĘ GDY JESTEM TWOIM PRZYJACIELEM JAK MOŻESZ MI TO ROBIĆ) i taką dobrą sytuację, tylu ludzi na świecie nie ma nawet połowy tego co ty i nie ma depresji!”. Czyli – wytłumacz się, dlaczego zachorowałeś, skoro moim osobistym przyczynometrem wykazuję niezbicie, że nie masz sensownych i dających się zaakceptować powodów.

Jak to powiedział sam Fry:

That’s the point, there is no “why?” That’s not the right question. There is no reason. If there was reason for it, you could reason someone out of it.

Jak twoje neurotransmitery śmią szwankować, gdy za oknem słońce a ja siedzę i uważam, że z tak rewelacyjnym przyjacielem jak ja nie masz prawa zachorować na smutek, abnegację i niechęć do wszystkiego.

Co można zatem bezpiecznie powiedzieć, by ani nie wykazać się arogancją, ani brakiem elementarnego zrozumienia?

W zależności od stanu chorego, można spytać, w jakim zakresie można mu pomóc. Czy chodzi o pomoc w znalezieniu dobrego lekarza i dotarcia do niego? (To są dwie trudne sprawy, depresja silnie wiąże się z prokrastynacją i abulią, poważnie chory popada w niemal katatoniczny bezwład i wówczas wymaga wsparcia również w takiej sprawie, jak dotarcie na umówioną wizytę lekarską) Czy trzeba pomóc mu w bieżącym życiu? W wyniesieniu śmieci, umyciu się, zrobieniu jedzenia? Czy trzeba mu pomóc wykupić leki? Zadzwonić do pracy/uczelni i pomóc wytłumaczyć nieobecności, załatwić sprawy formalne, by mógł zająć się zdrowieniem podczas gdy życie wokół nie będzie mu się zawalać systematycznie? Czy przejrzeć z nim rachunki za mieszkanie/prąd/telefony i upewnić się, że są opłacone i nie grozi choremu odcięcie od mediów albo komornik?

To są żmudne, irytujące zadania w towarzystwie kogoś, kto będzie snuł się i jęczał albo tępo gapił w ciebie lub w ścianę obok. To są przykre obowiązki związane z pielęgnacją pozornie fizycznie zdrowego człowieka, który zalega cały dzień w łóżku i nie odbiera telefonów, bo mu się nie chce. Bardzo dużo empatii i zdolności wyjścia poza swoje własne doznania wymaga zrozumienie, że to depresyjne „nie chce mi się” nie jest gówniarską fanaberią, a diagnozą: nie mam woli, potrzeby ani chęci. Leżę, bo grawitacja tak działa. Jakby działała inaczej, wisiałbym na haczyku lub stał na głowie, cokolwiek wymagałoby najmniej energii. Jestem zorganizowaną formą entropii i czekam na rozkład, ignoruję formy energii wokół, czekam aż przestaną. Nie podejmuję prób samobójczych, bo wymagałoby to wstania i zrobienia czegoś, a na taki wysiłek mnie nie stać.

(Lekka dygresja: Tu czai się pułapka. Osoba wychodząca z depresji, wydobywająca się z najgorszego dołka, czyli taka, wobec której nasze starania wreszcie WRESZCIE odniosły jakiś skutek, może popełnić samobójstwo. Lub chociaż spróbować. Bo, paradoksalnie, wreszcie może. Na dnie depresji nie jest najgorszy smutek czy rozpacz, bo są to jednak jakieś formy energii emocjonalnej, jakieś uczucia. Na dnie depresji jest odcięcie emocjonalne. Totalna zmartwiałość. Bezwład i bierność. Gdy chory wychodzi z tego stanu i wracają mu zarówno minimalne siły jak i uczucia, dociera do niego smutek, rozpacz, desperacja, przygnębienie, wyrzuty sumienia, lęki etc. I wreszcie, dzięki lekom i terapii, ma siły, by cokolwiek z nimi zrobić. A że czujność otoczenia jest uśpiona pierwszą od dawna poprawą, próbuje sobie poradzić ze swoim stanem w sposób radykalny i trudny do zrozumienia – kończąc wszystko. Bo poprawa jest powolna i towarzyszy jej wysiłek i cierpienie, a otoczenie – nawet jeśli dotąd wykazywało troskę i anielską cierpliwość – zaczyna poganiać, mieć oczekiwania, stawiać wymogi. I trochę trudno się dziwić – holowanie przez wiele miesięcy osoby chorej, branie na siebie całego ciężaru codzienności, amortyzowanie bezwładu chorego i solowa praca organizacyjna wykańczają; i nawet najbliższa osoba czuje się tym wyczerpana i wypatruje końca swojej jednoosobowej zmiany jak zbawienia. Łatwo i chętnie jej uwierzyć, że oto już nie musi pilnować, karmić, nosić i wyręczać, bo jest lepiej i można trochę odpuścić z czujnością. Niestety, praktyka pokazuje, że to bardzo ryzykowny moment na ulgę i spuszczenie chorego z oka. Wychodzenie z depresji to miesiące lub lata starań i potwornie żmudny wysiłek, by ustać w miejscu na osypującym się gruncie. Chęć przyspieszenia tego procesu, chęć pójścia na skróty wydaje się naturalna i zrozumiała, i trudno winić kogokolwiek, kto ma dość. Tyle tylko, że poluzowanie czujności tuż po pierwszej zauważonej reakcji na leki może się źle skończyć.)

To nie jest notka zmierzająca do jakiejś celnej, literacko zaskakującej czy błyskotliwej pointy; depresja w żaden sposób nie jest błyskotliwa. To jest notka edukacyjno-postulująca, jedna z wielu krążących po sieci w ostatnich miesiącach. Notka edukująca (mam nadzieję) wszystkich, dla których dotąd depresja była tematem odległym, czysto medialnym lub wątpliwym; notka postulująca pewną dawkę empatii i zrozumienia dla chorych na coś, co nie ma objawów tak łatwo widocznych jak przy otwartym złamaniu piszczeli i nie dających się wytłumaczyć osobie z zewnątrz. Jeśli macie w otoczeniu chorego na depresję, nie radźcie mu, żeby się pozbierał, ogarnął czy stanął na nogach i przestał piszczeć. Nie musicie go zrozumieć, raczej to się wam nie uda, jeśli sami nie macie za sobą epizodu depresji. Wystarczy, jeśli nie będziecie tłumaczyć choremu/chorej, że wcale nic mu nie jest, bo tak wynika z waszych doświadczeń.

Jeśli mimo komiksu, notki Fry’a, tego wpisu – nadal ktoś z was uważa, że bliskiemu zmagającymu się z depresją najlepiej zrobi potrząśnięcie i energiczne żądanie wzięcia się w garść, to hmm, Margot napisała, co może z tymi postulatami.

 

Edycja: literówka.

____________________________________________________________________

* Uwaga również na złote rady z kategorii medycyny ludowej na depresję. W przypadku choroby o ciężkim przebiegu same ziółka i wysypianie się nie wniosą za wiele, a mogą przynieść to samo zło, co inne rodzaje leczenia pozornego: zaniedbanie i zapuszczenie choroby. Leczenie samym placebo w przypadku depresji powoduje nie tylko brak poprawy, powoduje również dodatkową frustrację brakiem efektów, utrzymywaniem się złego stanu, oraz zupełnie realne sypanie się różnych dziedzin życia chorego, który nie zdrowiejąc po prostu nie nadąża za załatwianiem swoich spraw. Leczenie technikami ziołowo-naturalnymi może być stosowane, gdy chory jest w stosunkowo dobrym stanie ogólnym, depresja ma lekki przebieg a na leczenie ma się dużo czasu – co powinien zawsze oszacować lekarz, a nie pełny najlepszych intencji sąsiad czy kuzynka.

Reklamy

Ból istnienia w Polsce – wersja refundowana

Onkolodzy codziennie wzywali specjalistę od leczenia bólu. Przez tydzień nie udało się go sprowadzić – wspomina jedna z pacjentek

 

To nie jest reportaż z Rwandy, Konga ani polowego szpitala w środku dżungli. To jest opis funkcjonowania Centrum Onkologii w stolicy sporego państwa w Europie. To jest hańba.

W tym kraju nie ma zgody na eutanazję dla terminalnie chorych i cierpiących. Nie ma również od niedawna specjalistycznej opieki przeciwbólowej na najstraszniejszym oddziale – onkologii. Nie ma, bo „reorganizacja”, bo „oszczędności”, bo „cięcia”. Nieprawda: na onkologii nie ma profesjonalnego oddziału leczenia bólu, ponieważ nie ma tu, w tym kraju, cywilizacji. Jest metafizyka i opowiadanie głupot. Nie ma wystarczającej ilości anestezjologów na oddziałach szpitalnych, więc znieczulenie przy porodzie siłami natury nie jest ustawowo refundowane, lecz traktowane jak prywatna fanaberia. Kobiety zapożyczają się przed udaniem do szpitala, dogadują i płacą, a kolejnych ministrów stać na opowiadanie o naturalnym charakterze bólu porodowego. Oczywiście, zzo jest „absolutną ostatecznością” a projekt wprowadzający nieśmiało darmowe znieczulenia zakłada, że:

Każda rodząca będzie musiała być także poinformowana o tym, jakie metody łagodzenia bólu jej przysługują. Zanim sięgnie po ostateczne rozwiązanie – czyli znieczulenie zewnątrzoponowe – powinna wypróbować takie metody, jak skoki na piłce, korzystanie z drabinki lub krzesła porodowego, odpowiednie oddychanie, masaże relaksacyjne, akupunktura, okłady czy też środki opioidalne lub gaz rozweselający. Jeżeli te metody okażą się nieskuteczne, wtedy mogą zostać wprowadzone metody farmakologiczne.

Źródło

Co oczywiście oznacza, że kobieta dostanie propozycję zabawnych podskoków i gimnastyki, albo altmedowego nakłuwania skóry, albo wdychania gazu rozweselającego, który nie znieczula zupełnie, a dopiero, gdy dzielnie zniesie te wszystkie wygłupy, ktoś zawoła anestezjologa. Szyderstwo tego projektu jest obezwładniające i przypomina skecz o maszynie do robienia ping. Przy okazji, to zabawne, że ministerstwo chce wprowadzić na porodówki akupunkturę – procedurę niemedyczną o nieudowodnionej skuteczności (tzn o skuteczności takiej samej, jak losowe kłucie dowolnych miejsc na ciele pacjenta) oraz ją refundować. Oto właśnie szamani psioczący na medycynę w fartuchach wkroczą do szpitali wyciągać łapki po pieniądze za dziabanie rodzących igłami pełnymi starożytnej mocy, co z jakiegoś powodu wydaje się decydentom lepsze niż zapłacenie anestezjologom za dyżury na położnictwie.

 

Ale pomińmy kabaretowy aspekt leczenia bólu w Polsce, zapytajmy zupełnie serio, co w tym kontekście mają do powiedzenia nasi politycy.

Tajemnica ludzkiego cierpienia jest samym rdzeniem człowieczeństwa, wielkim tematem pokoleń filozofów, teologów i mistyków –

cytuję za Gazeta.pl . I ta wykrętna acz szczera odpowiedź doskonale pokazuje, gdzie leży źródło protekcjonalnego spoglądania na cierpienie rodzących, na męczarnie chorych onkologicznie, na horror agonii bez znieczuleń. Ból nie jest zjawiskiem z kategorii medycznej, ból jest kategorią metafizyczną. To pozwala zupełnie nie zajmować się finansowaniem leków, terapii czy rehabilitacji. To pozwala uciec od brzydkiego słowa „narkotyki” w rozmowie o leczeniu paliatywnym. To pozwala oddać się miłym rozważaniom w atmosferze naukowego skupienia, w cienistych murach państwowej uczelni:

Tablica-Osrodka-Badan-nad-Cierpieniem

Nie ma takiej potrzeby, by banalizować tajemnicę morfiną. Możemy zagłębić się w metafizyków i hagiografów, podziwiając ich hart ducha i wytrzymałość. A potem uznać te lektury za wskazówki w postępowaniu z chorymi. Ha, nie wierzycie, prawda? Ależ zupełnie serio można zaproponować chorym zamiast leków przeciwbólowych coś w rodzaju metafizyczno-religijnego punktu wymiany cierpień. Ta wesoła instytucja zachęca ludzi zmagających się z bólem i udręczeniem, by zamiast poszukiwać skutecznie sposobów uśmierzenia cierpienia, ofiarowywali je w intencji ogólnej.

(Jeśli ktoś to zrozumiał, będę wdzięczna za objaśnienia w komentarzach, mój mózg eksploduje za każdą próbą odczytania statutu i opisu funkcjonowania tego kółka.)

Tak, żyjemy w kraju, gdzie zupełnie serio zakłada się inicjatywę zachęcającą do masochistycznego poszukiwania sensu i rozkoszy w cierpieniu pod bełkotliwym terminem ofiarowywania, w ramach instytucji, która ma na sztandarach pomoc chorym i cierpiącym.

 

Przepraszam, mózg mi znów wybuchł, wrócę do państwa za chwilę.

Ta niepojmowalna koncepcja przekrada się jednak do dyskursu publicznego, skoro politycy zapytani, co sądzą o ewentualnej legalizacji eutanazji (pytanie z kategorii prawno-medycznej, zaznaczmy) odpowiadają, przywołajmy pyszny cytat ponownie:

Tajemnica ludzkiego cierpienia jest samym rdzeniem człowieczeństwa, wielkim tematem pokoleń filozofów, teologów i mistyków.

Owszem, kusząca jest teza, że polityk to osoba, która zazwyczaj nie rozumie, o co się ją pyta. To możliwe, ale ja twierdzę, że ci państwo powiedzieli to co naprawdę myślą, bo ta myśl unosi się trującym oparem nad całą Polską. To wszechogarniający kult martyrologii. Zachwyt klęskami, licytacja trupów, ekscytacja cierpieniem. Tu cierpienie jest dowodem na moralne zwycięstwo, dowodem racji w sporze, czymś niemal godnym zazdrości, wywyższającym moralnie i chwalonym. Cierpienie nie jest po to, by je łagodzić i uśmierzać, jest po to, by stanowiło natchnienie poetów. Z tej oczadziałej bzdurą, metafizyką i masochizmem (najlepszym możliwym, bo delegowanym: nasi główni etycy zachwycają się cierpieniem i bólem kogo innego i domagają się w tego bólu znoszeniu nadludzkiej dzielności) wyrastają decyzje oszczędzania na morfinie dla umierających, na anestezjologach dla rodzących, na opiece paliatywnej i profesjonalnym ośrodku leczenia bólu w centrum onkologii.

Możemy chorym przynieść za to wyrazy uznania, ulotkę ze Staszowa i święty obrazek ze stosownym patronem tortur. Możemy mieć nadzieję, że będą wystarczająco osłabieni chorobą, że nie dadzą nam w ryj.